שאלות ותשובות לגבי הטיפול בגואיפנזין
- מדוע שלא אתחיל ישר במנה גדולה של גואי כדי להאיץ את התהליך?
- עד כמה יעשה מצבי רע יותר ?
- האם עלי להפחית את המינון כאשר הכאב וההרגשה הרעה מתגברים מאוד?
- אם אני יכול/ה לשאת מינון גבוה יותר - האם זה יגביר את ההיפוך?
- האם ייתכן שאני במינון הנכון אם לא היה לי מחזור קשה אבל אני מרגיש טוב יותר?
- התחלתי לקחת 300 מ"ג גואיפנזין פעמיים ביום ומיחזרתי באופן ברור בכמות זו. אולם אני מרגיש/ה
הרבה יותר טוב באופן ניכר מזה כשבועיים, האם אני חוסם/ת או שעלי להגביר את המינון? - מתי עלי להגדיל את המינון שלי?
- מתי אני יכול/ה לצפות לימים בהם אתחיל להרגיש טוב יותר?
- מה מרגישים כשחוסמים?
- איך אני יכול/ה להיות בטוח/ה שאינני חוסם/ת?
- איך אני יכול לדעת כי הגואיפנזין עובד?
- מה זה מחזור?
- מה אורכם של מחזורים?
- אילו סימפטומים אחרים אני יכול/ה לצפות לחוש במהלך הטיפול?
- השתן שלי לא שינה את צבעו או ריחו מאז שהתחלתי בטיפול בגואיפנזין, האם זה אומר
שאינני עובר/ת מחזורים? - איך אדע להבחין אם זה מחזור היפוך או שפעת או זיהום אחר?
- שמעתי שהחודשים הראשונים של הטיפול בגואיפנזין יכולים להיות קשים וכואבים, האם
אתם יכולים להמליץ על משהו להקלת הכאבים? - מה אני יכול/ה לעשות כדי לסייע לגואיפנזין לעבוד בגופי?
- במשך כמה זמן עלי לקחת גואיפנזין?
- מדוע עלי לקחת את הטיפול בגואיפנזין כשהרופא שלי אומר לי שפיברומיאלגיה אינה מחלה שמתקדמת?
- אני לוקח גואיפנזין כבר מספר חודשים. הרגשתי טוב, וכעת אני מרגיש לא טוב. מה קורה?
- מה עלי לעשות אם אני חש ייאוש?
- מה אני יכול לעשות אם הרופא שלי מוכן לעזור לי אולם זקוק למידע נוסף?
- הרופא שלי מאשר לי לקחת רק את המינון המומלץ של ה PDR של 1200 מ"ג ליום ולא יותר
- כיצד אתם מטפלים בדיכאון הנלווה לפיברומיאלגיה?
- האם אני יכול לצפות לעלות או לרדת במשקל כשאני לוקח גואיפנזין?
- הפסקתי לקחת גואיפנזין למשך מספר ימים. באיזה מינון עלי להתחיל שוב?
- היו לי אפיזודות בלתי מוסברות של קוצר נשימה. מאז שאני לוקח גואיפנזין הן חזרו. מה קורה?
- מה אני עושה כשהסימפטומים נעלמים?
- כשאין לי יותר סימפטומים, על מה פועל הגואיפנזין?
- מה יקרה אם אפסיק לקחת גואיפנזין לאחר שלא יהיו לי יותר סימפטומים?
- שמעתי שלפרוטוקול הגואיפנזין מתייחסים כאל ניטרול רעלים? האם זה נכון?
- האם גואיפנזין יעבוד עבוד סינדרום הכאב המיופציאלי? (MPS) ועבור תסמונת התשישות הכרונית (CFS)?
- הרופאים שלי אומרים שיש לי קנדידיאזיס (זיהום קנדידה) כרוני, האם הגואיפנזין יעזור?
- האם זה יעזור אם אנקה את גופי מזיהומים פטרייתיים ו/או טפילים לפני שאתחיל בטיפול בגואיפנזין?
- הרופא שלי רוצה שאקח אנטיביוטיקה בגלל סינוסיטיס למשך 4-6 שבועות. מה אני יכול
לקחת למניעת שלשולים וזיהומים פטרייתיים? - האם חולי פיברומיאלגיה צריכים להימנע מקפאין? האם זה חוסם גואיפנזין?
- האם עלי לשנות את התזונה שלי על מנת להימנע מפוספטים במזון?
- האם זה הגואיפנזין או הפיברומיאלגיה שגורמים לפריחה?
- החומר שיוצא מהעור שלי מגרד ושורף. מה לעשות?
- מאז שהתחלתי לקחת גואיפנזין אני מתעורר הרבה פעמים עם משקעים דביקים בעיניים. מה זה?
- התחלתי לקחת גואיפנזין, ולם לא הבחנתי בשום תוצאות. עכשיו הרופא שלי רוצה
שאפסיק לקחת גואיפנזין. מה עלי לעשות? - אינני בטח שיש לי פיברומיאלגיה, אולם התחלתי לקחת גואיפנזין, ונכנסתי למחזור,
האם זה אומר שיש לי פיברומיאלגיה באמת? - עד כמה מעורב הכבד בכל הוצאת החומרים הזו מהגוף?
- ההוראות על המרשם שלי לגואיפנזין אומרות לשתות הרבה מים. כמה עלי לשתות?
- למה לקחת שתי מנות של גואיפנזין ביום?
- האם מותר להפסיק לקחת גואיפנזין לתקופות קצרות?
- אני סובל מעצירות. האם זה מהגואיפנזין? מה לקחת?
- אני מרגיש בחילה כשאני לוקח גואיפנזין. האם עלי להפסיק?
- אני מבין שלחץ וסטרס מחמירים את הפיברומיאלגיה, האם הם גם מפריעים לגואיפנזין לפעול?
- אני בכושר טוב, אבל כל גופי כואב אחרי מסג'. האם זה בגלל הגואיפנזין?
- האם הפרוטוקול זהה עבור ילדים?
- אני חושד שלילדה שלי יש פיברומיאלגיה. אני יכול להתחיל לתת לה גואיפנזין?
- היכן אני יכול למצוא מידע על ההשפעה בשימוש לטווח ארוך של הגואיפנזין על ילדים,
לאו דווקא בהקשר של פיברומיאלגיה, אלא אולי מחקר על שימוש אצל ילדים למטרות אחרות? - שמעתי שכל אחד יכול לפתח את הנקודות הרגישות בהן משתמשים לאבחון אם מונעים ממנו
שינה. האם זה הגורם לפיברומיאלגיה? - האם פיברומיאלגיה יכולה לגרום לבעיות בלב?
- יש לי תחושת נימול ברגלי, האם זה מהפיברומיאלגיה או שעלי לפנות לרופא שלי?
- מה עלי לעשות להקלת תסמונת ה restless leg (רגל עצבנית) ומהתכווצויות ברגלים ?
- מה זה הטעם הנורא בפה שלי?
- האם יש קשר בין plantar fasciitis ו Raynaud's phenomenon?
- האם פיברומיאלגיה גורמת למחלות אוטו-אימוניות או למחלות בבלוטת התריס?
- אם יגלו מהו האנזים שחסר לנו שגורם להצטברות הפוספטים, האם באמצעות נטילת האנזים
ניתן יהיה לרפא פיברומיאלגיה? - האם פיברומיאלגיה גורמת לנזק קבוע?
מדוע שלא אתחיל ישר במנה גדולה של גואי כדי
להאיץ את התהליך?
בואו נתחיל בהסבר הניקוי והשפעת המינונים הגבוהים והנמוכים של גואיפנזין. ראשית חשבו במונחים של צינור להשקיית הגינה כשהברז סגור. שום גואיפנזין בכלל או כמות מועטה מדי יהיה כמו להשאיר את הברז סגור. כלום לא קורה, היפוך אינו מתחיל גם אם אתה זקוק רק לעוד 1/16 של גואיפנזין בכדי להגיע למנת מינימום יעילה.
בשלב זה כל דבר שנכנס לצנרת רק מצטבר עקב העדר פתח יציאה. זהו התהליך של התפתחות פיברומיאלגיה ושל החמרה במצב עם הזמן. הכליות אינן מסוגלות להפריש חומר כלשהו בצורה טובה (אנו חושבים שזה פוספט) הגוף ממשיך לייצר את החומר והצנרת שלנו (הגוף) ממשיכים לצבור את החומרים העודפים ולאחסן אותם בכל מקום שנראה בטוח באותו זמן.
כעת קחו כמות מינימלית של גואיפנזין ושיפור יתרחש, גם אם לאט. עכשיו פתחו את הברז של הכליות רחב יותר ויותר על ידי לקיחת מינון גבוה יותר ויותר של גואיפנזין, והפרשת הפוספט תואץ.
אולם, מגיע רגע בו פתחת את הברז עד הסוף והזרימה היא מקסימלית. כמויות מוגברות יותר כבר לא יביאו לשיפור או תועלת - הגעת ליכולת האינדיווידואלית שלך. דבר זה מיתרגם להגדלת המינון שלך מהסיבות הבאות:
- אם העליה במינון גורמת לעליה והתגברות באיזה מהסימפטומים או עליה בתכיפות המחזורים שלכם,
אתם באמת מושכים חומר מהתאים שלכם מהר יותר. - אינכם חסומים.
- הכליות טרם הגיעו למלוא יכולתן.
כל זה שונה אצל כל אחד מאתנו והגנטיקה שלנו קובעת עד כמה יעילות הכליות שלנו בתהליך. לדוגמא, אישה השוקלת כ 60 ק"ג, וצריכה לקחת 4800 מ"ג גואיפנזין כדי להשיג היפוך. היא תהתה עם הזמן האם היא באמת זקוקה לכך כך הרבה והחלה לצמצם בהדרגה עד ל 5 טבליות = 3000 מ"ג, ונשארה ברמה הזו במשך כמה חודשים. אולם בהדרגה היא החלה לחוש יותר ויותר כאבים עד שהרופא ערך לה מיפוי, ונמצא שחלק ניכר מההחלמה שלה התהפך. היא הגבירה מיד את המינון לשמונה טבליות, ובתוך 3 שבועות התנקו רוב העודפים שהצטברו בגופה.
המנה שלה יכלה להיות שש או שבע טבליות, אולם הם לא מתכוונים לברר זאת - מאחר והתרופה נשארת בטוחה גם בכמות כזו.
היא אחת ממעט חולים בטיפולו של ד"ר סט אמאנד שנזקקו לכמות כל כך גבוהה, אבל היא גם נזקקה לכמות גדולה מאוד של התרופה הקודמת שהייתה בשימוש, אנטוראן.
לכן הכלל של ד"ר סט אמאנד הוא: הגבירו את המינון ואם תחושו רע יותר, אינכם חוסמים, והכליות שלכם יכולות לשאת קצת יותר. אם תעלו את המינון וכלום לא השתנה, אתם במלוא היכולת שלכם או שאתם חוסמים. רבים מהחולים שלו העלו את המינון ב 300 מ"ג בכל פעם רק כדי לגלות את המינון הכמעט מדויק שלהם. כשהוא ממפה אותם ומוצא שהם מתקדמים הוא משאיר אותם במינון הזה עד שהם מבקשים לזרז את התהליך שוב ואז הוא מעלה את המינון שלהם בעוד חצי טבליה (300 מ"ג), מה שגורם להם להרגיש רע יותר ואז הוא שוב משאיר אותם במינון זה. לכן העמידים שביניכם אשר רוצים להחיש את התהליך יכולים בוודאי להעלות את המינון שלהם בחצי טבליה או טבליה שלמה, ולראות מה יקרה. חלקכם שהם מגיבים איטיים יכולים גם לנסות זאת. בררו את הנושא עם הרופא שלכם אם אתם רוצים.
עד כמה יעשה מצבי רע יותר ?
אם לא היה לכם כאב מתמשך ובלתי נסבל עם הפיברומיאלגיה לפני שהתחלתם לקחת את הגואיפנזין, לא תסבלו מכך במהלך ההיפוך. התחושה עשויה להיות לא נעימה ואפילו מפריעה, אולם היא לא תהיה יותר ממה שאתם יכולים לסבול.
זו אחת הסיבות מדוע עליכם לבצע את הטטרציה הראשונית של מינון הגואיפנזין שלכם בזהירות רבה ובדיוק כפי שמתואר בפרוטוקול.
חוסר סבלנות בשלב זה עלול לגרום לך להגביר את המינון שלך מהר מדי, ולגלוש מעל למינון המיחזור המינימלי שלך, מה שיגרום לך לחוש כאבים וסימפטומים חזקים יותר ממה שהנך אמור לחוש על מנת להפוך את המחלה בצורה מוצלחת.
האם עלי להפחית את המינון כאשר הכאב וההרגשה הרעה מתגברים מאוד?
אם אתה במינון המיחזור הנכון עבורך אינך יכול להפחית את המינון ועדיין להפוך את הסימפטומים. אתה יכול רק להנמיך את המינון אם עלית מעבר לרמת המיחזור שלך. אתה יכול לרדת במינון לכל רמת מינון שבין מינון המיחזור שלך וכל מינון אחר גבוה ממנה אשר גורם לך לחוש יותר כאבים וסימפטומים.
אם אני יכול/ה לשאת מינון גבוה יותר - האם זה יגביר את ההיפוך?
התשובה היא כן ולא. יש שתי רמות מינון חשובות שצריך להכיר: המינון שבו אתה מתחיל מחזור; זוהי מנת המיחזור הנמוכה ביותר שלך, והמינון שבו אם תעבור את היכולת של כליותיך, לא תשתפר מהר יותר, אבל אתה עלול להרגיש רע כל הזמן ולסבול בגלל שהרמה בדם תהיה גבוהה כל הזמן.
כל אחד צריך לקבוע את מינון המיחזור האישי שלו (cycling dose); עושים זאת על ידי מעקב מדויק אחרי הוראות הפרוטוקול. זהו המינון הנמוך ביותר בו גופכם יבצע מיחזור. אחרי כן יש מינון נוסף שהוא המינון הגבוה ביותר שהכליות יכולות לטפל בו ושאתה עדיין עובר בו מיחזור. גם מינון זה ייחודי לך ומייצג את הרמה הגבוהה ביותר של גואיפנזין שמעבר לה הכליות כבר לא יוכלו לבצע את התהליך מהר יותר, ולקיחת מינון גבוה ממנה לא יאיץ את התהליך בכלל, ולא ייצור גם שום התגברות בסימפטומים. מעבר למינון זה כבר לא תוכל לזהות מחזורים, מכיוון שהרמות בדם שלך יהיו גבוהות יותר כל הזמן, בהמתנה שהכליות יסיימו להפריש את הכמויות הקודמות. אולם בין כמות המיחזור הנמוכה ביותר והגבוהה ביותר יש מקום להתאים את המינון שלך כך שתוכל להתנקות מהר יותר. מומלץ להגביר את המינון רק לאחר שהחולה לוקח את הגואיפנזין במשך תקופה ממושכת, והחל כבר לחוות הרבה 'ימים טובים' ברצף. לפני כן הגברת המינון היא מבלבלת וקשה לרבים מאחר ולא היה לך זמן מספיק להבין כיצד גופך עובר מחזור ותתקשי/ה לבצע אבחנות עדינות בין סימפטומים של מחזור ובין סימנים לחסימה אפשרית. גם, אחרי שהתנקית עוד, את/ה יכול/ה לסבול מינון גבוה יותר בלי לחוש סימפטומים חמורים של מיחזור כתוצאה מכך, אולם בהתחלה אין זה צעד נבון לעשות.
ניתן גם להגביר את מינון הגואיפנזין כדי לוודא כי אינכם חוסמים. כאשר תגבירו אם יכאב לכם יותר, אינכם חסומים, מכיוון שאפילו 10 טבליות ביום לא יעשו כלום אם מישהו חסום. אם אתם מעלים את המינן ואינכם חשים כל הבדל, אתם חסומים או שהגעתם לגבול הכלייתי שלכם.
האם ייתכן שאני במינון הנכון אם לא היה לי מחזור קשה אבל אני מרגיש טוב יותר?
כן. יש אנשים שחשים כך. אם אתה מרגיש שאתה מתקדם, וחווה ימים טובים יותר, אל תדאג בנוגע לקושי של המחזורים שלך.
התחלתי לקחת 300 מ"ג גואיפנזין פעמיים ביום ומיחזרתי באופן ברור בכמות זו. אולם אני מרגיש/ה הרבה יותר טוב באופן ניכר מזה כשבועיים, האם אני חוסם/ת או שעלי להגביר את המינון?
אם מיחזרתם אתם יכולים להישאר באותו מינון. כל עוד מרגישים רע יותר אפשר להישאר במינון הזה. אם אתם חושבים שתוכלו לשאת את הסימפטומים תוכלו להגביר את המינון בעוד 300 מ"ג ליום ולראות מה קורה. אם זה יותר מדי, פשוט הפחיתו את הכמות למינון הקודם והישארו שם. אם המינון שלכם נמוך מדי, תכנסו למחזור,אבל מצבכם ילך ויחמיר עם הזמן. אם המינון שלכם נכון, תכנסו למחזור, אולם מצבכם ישתפר עם הזמן.
מתי עלי להגדיל את המינון שלי?
המינון שלך הוא המינון שלך. אין כל צורך להגביר אותו. אולם, אם ברצונך לזרז את ההיפוך שלך, אתה יכול להגביר את המינון. ראה את ההוראות כאן למעלה. זיכרו להישאר במינון הנמוך ביותר בו חוויתם מיחזור עד שימים טובים יותר יתחילו להצטבר.
מתי אני יכול/ה לצפות לימים בהם אתחיל להרגיש טוב יותר?
זהו תהליך מאוד אינדיוידואלי, אולם אין לצפות ליום בו תחושו טוב יותר לפחות במשך החודש הראשון, ובמקרים מסוימים, מספר חודשים. אתם עשויים לחוש אולי רק רגעים של תחושה טובה יותר בחודשיים הראשונים.
קיימים שני מושגים שאנו משתמשים בהם על מנת לתאר את המחזור אצל אנשים שונים: "מגיבים מהר" ו"מגיבים לאט". למגיבים לאט נדרשת כמות גדולה יותר של תרופה כדי למחזר והם גם צריכים להמשיך להגביר את המינון שלהם עד שהם מתחילים למחזר; המונח מגיבים מהר מתייחס לאלו שממחזרים במינון המינימלי הנמוך ביותר של 300 מ"ג פעמיים ביום במחזורים ארוכים ולעתים מתמשכים. חשוב לדעת זאת, מכיוון שמגיבים מהירים יעברו לעתים קרובות תקופות זמן ארוכות בהתחלה בלי 'ימים טובים' כמו שאנו קוראים להם בפרוטוקול. הכרה בכך שאדם מסוים מגיב מהר עשויה להקל עליו בזיהוי אופי תהליך ההיפוך שלו ובכך שהוא יעבור ניקוי רצוף ומתמשך שימשך שבועות ואפילו חודשים בלי הפסקה. זה עוזר במיוחד להיות ממופה כדי שתוכלו להיות בטוחים שאתם אכן משתפרים גם כשאתם אולי לא מרגישים עדיין כל כך טוב.
מה מרגישים כשחוסמים?
מינון נמוך מדי או חסימה זה כמו לא לטפל בפיברומיאלגיה בכלל, והמחלה מתחילה לעבור מחזורים בכיוון הלא רצוי של הרעה. זה לא פשוט לוודא שאתם חוסמים אלא אם חשתם טוב מאוד במשך תקופה ארוכה (סיימתם עם מחזורים מורגשים וניתנים לזיהוי) ואז התחלתם להרגיש שוב רע. דבר זה יכול להעיד על חסימה. עשוי לקחת זמן עד שתוכלו להבדיל בין חסימה למחזור. אם עדיין היו לך קצת מחזורים (הרגשת התגברות של הסימפטומים שלך ואז הרגשת טוב יותר) אתם עשויים לחשוב שפשוט הייתם במחזור גרוע כאשר למעשה אולי חסמתם. זו הסיבה שאנו ממליצים שאנשים יעשו את המאמץ למצוא מישהו שימפה אותם. זוהי הדרך האובייקטיבית היחידה לקבוע הטבה במצב, ולזהות חסימה.
איך אני יכול/ה להיות בטוח/ה שאינני חוסם/ת?
ראו את השו"ת לגבי הסליצילטים
איך אני יכול לדעת כי הגואיפנזין עובד?
ההיפוך של הפיברומיאלגיה הוא תהליך מחזורי. התיאוריה היא שמצבורים אבנורמלים, כנראה פוספטים, נשאבים מהתאים של השרירים, גידים, רצועות, מפרקים, המוח, רקמות המעיים, בלוטות אנדוקריניות ואזורים רבים אחרים. כשההיפוך הזה מתרחש, כל הסימפטומים הישנים שכבר חוויתם בעבר נוצרים מחדש, וחולים חווים כאב ואי נוחות ותסמינים רגשייים הדומים לאלו שכבר חוו אולם בהיפוך, ולפעמים באופן יותר אינטנסיבי, מאחר וכל התהליך מואץ. במילים אחרות, אם אתם מרגישים גרוע יותר, מצבכם משתפר. הכוונה שלנו היא שתרגישו רע יותר באופן מובחן אולם בצורה נסבלת. זה מעיד באופן סובייקטיבי כי הגואיפנזין פועל. אנשים רבים מדווחים גם על תחושות לא נעימות וכאב באזורים בהם לא חשו מעולם סימפטומים בעבר, כמו כן, תחושות ההיפוך ינועו לעתים תכופות מאיזור לאיזור. אתם עשויים לחוש לא טוב במשך שבועות רבים, אולם בדרך כלל זה משהו שונה כל כמה ימים או שבועות.
מה זה מחזור?
מחזור זה כאשר אתם מרגישים גרוע יותר מהרגיל ולאחר מכן מרגישים טוב יותר מהרגיל. הדבר נוצר כאשר הגואיפנזין "מבקש" מהכליות "לשטוף" החוצה יותר פוספטים מתאי הגוף אל תוך מחזור הדם. שטף הפוספטים עובר את יכולתן של הכליות, הרמות בדם עולות ואתם חשים רע יותר למשך זמן מה. כאשר הכליות מדביקות את הקצב, מסתיים המחזור, ואתם חשים טוב יותר למשך זמן מה. אז מתחיל מחזור חדש. מיחזור אינו פוגע בכליות שלכם.
מה אורכם של מחזורים?
אין משך מסוים למחזורים. הדבר משתנה באופן מאוד אינדיווידואלי. מחזורי הטיפול שלך יהיו ייחודים כמו שהיו סימפטומי הפיברומיאלגיה שלכם. נסו לתעד אותם על ידי ניהול יומן סימפטומים. תוכלו לדעת יותר על ידי הקשבה לגוף שלכם מאשר מהשוואה לאנשים אחרים.
אילו סימפטומים אחרים אני יכול/ה לצפות לחוש במהלך הטיפול?
כל אחד מגיב באופן שונה לתהליך ההיפוך. באופן כללי תחושו באותם סימפטומים של פיברומיאלגיה שהיו לכם תמיד. ההפתעה מגיעה כאשר מופיעים דברים שלא זיהיתם קודם כסימפטומים של פיברומיאלגיה בפעם הראשונה שחוויתם אותם, ולפעמים לא שמתם לב לסימפטומים מסויימים בכלל, או שהם היו חלשים, וכעת הם נראים כמו סימפטומים חדשים.
נפוץ ורגיל להרגיש התגברות בעייפות ובתשישות כאשר מתחילים בטיפול, אולם יש אנשים שחשו טוב יותר ממש מההתחלה. לשתן ולזיעה יכול להיות ריח שונה ואף חזק יותר באופן ניכר. השתן עשוי להיות בעל צבע צהוב כהה או אפילו חום וחזק יותר; אנשים רבים מדווחים על הופעה של חומר לבן או בועות שלעיתים מלווים בתחושת צריבה בעת מתן השתן. אתם עשויים להבחין בפריחות מוזרות על העור, נשירת שיער, טעם שרוף בפה, פצעי בגרות, עיניים עם הפרשה דביקה, ונשימה בעלת ריח חומצי שהיא ייחודית להיפוך עם גואיפנזין. הפרשות וגינליות נעשות חומציות ועשויות לגרום לגרד. אלו דברים נורמליים לפרוטוקול. כמו כן סימפטומים של פיברומיאלגיה שחוויתם לפני כן עשויים להחמיר. יש צורך רב בשינה בהתחלה, כשהגוף מתחיל לתקן את עצמו.
בסופו של דבר אנשים רבים חשים שיש להם הרבה יותר אנרגיה והזמנים בין ההתקפים מתארכים. חשוב לדעת שסימנים וסימפטומים אלו אינם תופעות לוואי של גואיפנזין. הן נובעות מהפוספטים שהשתחררו בגלל הגואיפנזין, והם סימן טוב, למרות שלא מרגישים כך באותו רגע. כאבי ראש נפוצים מאוד במחזור ההיפוך הראשון. יש כמה "נקודות כואבות" בחלק האחורי של הצוואר אותן ניתן למצוא באמצעות לחץ מתון, על קו השיער. כמה אנשים שעברו בדיקות דם דיווחו שבשלב זה היו אנזימי הכבד שלהם גבוהים, ייתכן ובגלל תהליך ניקוי עודפים כבד מאוד שמתרחש בכליות, אולם אין נזק או עומס מוגזם על הכבד או הכליות.
בהתחלה, דברים רבים יכולים לעשות את המחזור לקשה יותר, כשהם גורמים להגברת זרימת הדם ולהאיץ את יכולתו של הגוף לניקוי. חלק מדברים אלו יכולים להיות תרגול גופני, מסג'ים, טיפול כירופרקטי, פיסיותרפיה, וכד'. אם אתם מרגישים הרבה יותר גרוע בהתחלה, ועושים כמה מהדברים הללו, זה עשוי להיות מבלבל לקבוע מהם הסימנים של מחזור ואיך הדברים האחרים הנ"ל משפיעים עליהם. כך שבהתחלה יכול להיות חכם לצמצם את סוגי הטיפול האחרים עד שתוכלו לקבוע מהי מנת המיחזור שלכם ואת תגובות הגוף שלכם. ברגע שיש לכם הבנה טובה יותר כיצד אתם מרגישים במחזורי היפוך, תוכלו להוסיף את הטיפולים הללו בחזרה, ולהבין באופן ברור יותר אילו פעילויות משפיעות עליכם ואיך. ברגע שיש לכם את קו הבסיס הזה, אתם יכולים להוסיף פעילויות מסייעות אחרות לשגרה היומית שלכם ולהפיק מהן תועלת על ידי הבנה של איך עליכם לווסת את הכמויות. אל תנסו להאיץ את ההיפוך שלכם, לקח לגופכם זמן רב להגיע למצב הזה. הכליות לא יכולות לנקות אותו בין לילה.
לפעמים הגואיפנזין פועל על מצבורים גדולים שמשחררים כמויות גדולות של פוספטים כשגושים גדולים על פני השריר מתמוססים. לגוף יש יכולת לטפל בכמות מסויימת בכל פעם. עודף פסולת יוצר מצבורים זמניים במקומות שונים, גם על השיניים לפעמים, עד שהכליות מדביקות את הקצב של עיבוד הוצאת הפוספטים. צפו ל'מישורים' בתהליך ההיפוך. אפשרו לגופכם למצוא את הקצב הטוב ביותר עבורו. הוא יוציא את החומר העודף באופן הכי יעיל שהוא יוכל. אם אתם מתייאשים, קראו את סיפורי ההצלחה, או כתבו לקבוצת התמיכה. למרות שכולנו מגיבים באופן שונה, כולנו עברנו את זה, ואנו יכולים להאזין לכם ולתמוך בכם כשאתם עוברים את התהליך.
השתן שלי לא שינה את צבעו או ריחו מאז שהתחלתי בטיפול בגואיפנזין, האם זה אומר שאינני עובר/ת מחזורים?
לא. פוספטים מופרשים בעיקר בשתן, אולם גם בצואה, בזיעה, בדמעות וברוק. אל תתרכזו בשתן שלכם. דברים רבים משפיעים על הצבע, שקיפות וה ph של השתן, דברים כמו פעילות גופנית, תזונה, תרופות, צריכת נוזלים, והורמונים. לא תוכלו לדעת שום דבר בבירור לגבי ההיפוך שלכם על מהתבוננות בשתן. אולם אם השינויים מקבילים להתגברותם של סימפטומים אחרים גם כן ואתם מתחילים להכיר את הדפוס הזה של מיחזור, אזי זה יכול להיות תוספת מנחה לגבי מתי אתם עוברים מחזור.
איך אדע להבחין אם זה מחזור היפוך או שפעת או זיהום אחר?
לפעמים בפיברומיאלגיה יש עליה קלה בטמפרטורת הגוף אולם בדרך כלל מתחת ל 38 מעלות צלסיוס. אצל הרוב הטמפרטורה נשארת בטווח הנורמלי. טמפרטורה מעל 38 מעלות צלזיוס בדרך כלל מעידה על זיהום. הכאבים הכלליים של הפיברומיאלגיה שונים מהתפוצה הוירלית הפתאומית דרך זרם הדם בשלבים הראשוניים של השפעת, אולם הכאבים דומים. שני המצבים גוזלים ATP מהשרירים ורקמות אחרות.
שמעתי שהחודשים הראשונים של הטיפול בגואיפנזין יכולים להיות קשים וכואבים, האם אתם יכולים להמליץ על משהו להקלת הכאבים?
אתם צודקים. המחזורים הראשונים עם גואיפנזין יכולים להיות קשים. נסו להשתמש במשככי כאבים רגילים. אמבטיות חמות עוזרות מאוד. לעתים תכופות הנחת פד מחומם (מגבת מחוממת למשל) על האזור הכואב מסייעת; קרח ששמים על אזורים של tendonitis (דלקת גידים) מפחית את הכאבים באופן משמעותי. שימוש בחימום וקרח יכול לכשעצמו להוות אמצעי טיפולי מכיוון שזה מגביר את זרימת הדם לאזורים הפגועים ועל ידי כך מסייע לתהליך הניקוי. נוחו הרבה כשאתם יכולים. קירור עוזר בדרך כלל כאשר יש מעורבות עצבית. חימום מסייע כאשר יש מעורבות שרירים.
מה אני יכול/ה לעשות כדי לסייע לגואיפנזין לעבוד בגופי?
לנוח הרבה ככל האפשר, והימנעו ממתחים וסטרס. פעילות גופנית בהתחלה צריכה להיות מוגבלת להליכה או לפעילות אירובית עדינה במים, כאשר תוכלו לשאת יותר, מתיחות ופעילות אירובית יוכלו להגביר את ההחלמה על ידי האצת קצב זרימת הדם. קביעת סוג הפעילות הגופנית המתאימה יכולה להיות קשה בהתחלה, ולפעמים רק מתיחות קלות יהיו כל מה שתוכלו לשאת. ככל שתחלימו תוכלו להגביר את רמות הפעילות שלכם בהתאם. נסו להתגבר על הדחף להגזים בפעילות כאשר אתם חווים את הימים הראשונים הטובים שלכם!
תזונה טובה ונכונה היא חיונית. ד"ר סט. אמאנד ממליץ על מינימום של תוספי מזון: ויטמין B קומפלקס, סידן, במיוחד לנשים (ציטרט הוא הקל ביותר לנטילה). סידן שיילקח עם הארוחות יקשר לפוספטים שבמזון והם יופרשו עם הצואה, ועל ידי כך יפחת העומס שיהיה על הכליות לטהר, ולכן זה גם יועיל לגברים לקחת תוספת סידן. הוא גם ממליץ על ויטמין E, במינון 400 יחידות מדי יום. ולבסוף, הכי חשוב, שמרו על האמונה שלכם וזה יעבוד.
במשך כמה זמן עלי לקחת גואיפנזין?
חשוב להבין שהגואיפנזין אינו מרפא לפיברומיאלגיה, אלא רק טיפול. ד"ר סט. אמאנד אומר שיהיה עליך לקחת אותו למשך כל חייך, אחרת תחווה שוב נסיגה כשהפוספטים יצטברו בתאי הגוף. לא תחלימו בתוך שבוע. עליכם לבחור כמות ולהיצמד אליה, ומצבכם ישתפר עם הזמן. בערך כחודשיים במינון הנכון הופכים לפחות שנה של מחלה שהצטברה. כך, ככל שאתם סובלים מפיברומיאלגיה יותר זמן, כך ייקח לכם יותר זמן לנקות את הסימפטומים. אם צילומי רנטגן מראים נזקים למפרקים, ישארו ממצאים אלו לצמיתות, למרות שהכאב עשוי להיות מופחת או להעלם לחלוטין.
מדוע עלי לקחת את הטיפול בגואיפנזין כשהרופא שלי אומר לי שפיברומיאלגיה אינה מחלה שמתקדמת?
ד"ר סט. אמאנד אומר שהפיברומיאלגיה היא מחלה שמתקדמת מאוד, אולם מחזורית. הפיברומיאלגיה עוברת מחזורים עם ימים טובים ורעים בהתחלה. עם התקדמות המחלה מגויסים יותר מקומות, בכל מקום בגוף, עד שהחולה עובר מחזורים שהופכים מרעים לגרועים יותר. לרוב האנשים עם הפיברומיאלגיה היו הרבה פחות סימפטומים לפני ההתפרצות הסופית שהאיצה את הפיברומיאלגיה המלאה. וירוסים, תאונות ולחץ נורא יכולים להיות הקש ששבר את גב הגמל. פיברומיאלגיה היא אחרי הכל מחלה הגורמת לחסך באנרגיה ברמה התאית. ד"ר סט. אמאנד אומר גם שפיברומיאלגיה היא שלב מוקדם של אוסטיאוארטריטיס.
אני לוקח גואיפנזין כבר מספר חודשים. הרגשתי טוב, וכעת אני מרגיש לא טוב. מה קורה?
אתה עובר מחזור. זהו החלק הקשה ביותר בטיפול בגואיפנזין. לחכות לימים הטובים זה קשה, אולם קשה הרבה יותר לאחר שכבר טעמתם את טעמם של הימים הטובים, של שעות בלי כאב, בלי תשישות; לאחר שהיה לכם יום "נורמלי" בלי לשלם על כך את המחיר ביום שלמחרת.
כשאתם חשים שאתם מחליקים לאחור לכאב ותשישות ואינכם יודעים כמה זמן זה יימשך, אתם עשויים להרגיש ייאוש. כמובן שתמיד נראה שזה קורה בדיוק כשאתה מתכונן לעשות משהו, או צריך לעשות משהו. אתה חש כאילו גפך בוגד בך, כאילו אתה חוזר בחזרה לגיהינום.
עליך לזכור שאתה עובר מחזור, והמשמעות של מחזור זה שהוא בא, והוא הולך. עד מהרה זה יקרה רק פעם בשנה, אחר כך פעם בשנתיים, ואז יום אחד זה יהיה המחזור האחרון שלך.
מה עלי לעשות אם אני חש ייאוש?
זכרו שאם אתם מגיבים לגואיפנזין מצבכם הולך ומשתפר. עשו ככל שביכולתכם להתמקד בדברים אחרים, והישארו פעילים ערניים ומתעניינים. תאמינו שאתם תחלימו. אם יש לכם פיברומיאלגיה אתם תעברו מחזורים. חלקם מימים טובים לרעים, חלקם מימים רעים לרעים יותר, כמה מגרועים יותר לעוד יותר רעים. אבל אתם תחלימו.
מה אני יכול לעשות אם הרופא שלי מוכן לעזור לי אולם זקוק למידע נוסף?
אתה יכול לתת לרופא שלך את כתובת אתר האינטרנט הזה ושל האתרים באנגלית. אתה יכול להדפיס את תוכן האתר ולהביא לרופא שלך. אתה יכול להוריד את הקבצים הרלוונטיים מרשימת הקבצים של קבוצת התמיכה באנגלית. אתה יכול לבקש ממשרדו של ד"ר סט. אמאנד לשלוח בדואר רגיל חבילת דפי מידע. רופא אחד שיעבור לשימוש בגואיפנזין פירושו עזרה ל 100 חולים או יותר. אם הרופא מוכן לקבל הפניות חולים לטיפול על פי פרוטוקול זה, אנא שלחו למשרדו של ד"ר סט. אמאנד את שמו וכתובתו כדי שנוכל להוסיף אותו לרשימת הרופאים באתרו.
הרופא שלי מאשר לי לקחת רק את המינון המומלץ של ה FDA של 1200 מ"ג ליום ולא יותר
ה FDA אינו מגביל את מינון הגואיפנזין ל 600 מ"ג פעמיים ביום.
חולים עם סינוסיטיס כרונית, ברונכיט כרונית, נפחת (אמפיזמה) אסטמה כרונית וכדומה מקבלים מינן התחלתי של 1200 מ"ג פעמיים ביום.
כיצד אתם מטפלים בדיכאון הנלווה לפיברומיאלגיה?
תקפו את הסיבה לדיכאון עם גואיפנזין. בתקווה שלא תזדקקו לשום תרופות נוגדות דכאון כאשר הימים הטובים מתחילים להופיע, אולם כמה אנשים זקוקים להן. ככלל מאוד מכליל, הסימפטומים שהופיעו מוקדם ביותר יהיו האחרונים להעלם ולהיפך. לרוע המזל המוח הוא איטי יותר בשחרור המצבורים מאחר והוא קולט בקלות עודפים שמשתחררים מאזורים אחרים עד שהכליות משחררות אותם מזרם הדם. כשתתחיל לחוות קבוצות של ימים טובים זה יסייע לך לסבול את הימים הרעים עד לניקוי. אם את/ה חושב/ת על התאבדות, דעו שרבים מאיתנו חשבו על כך גם כן. עליך לספר למישהו מייד. אנחנו מתכוונים עכשיו, לפני שתקרא את שאר העמוד הזה. ואז היפגש/י עם הרופא שלך בהקדם האפשרי.
בנוסף לכך, מחקר חדש הראה שכמה מהתרופות מהדור החדש של התרופות האנטי דכאוניות, ה SSRIs , עשויות לא רק להקל על הדכאון, אלא גם מסייעות בשליטה על כאבים. פנו לרופא שמכיר את הטיפול בתרופות אלו אם אתם חושבים שהן יכולות לסייע לכם. אולם תמיד בצעו הערכה מחודשת לגבי הצורך שלכם בתרופות כשאתם מחלימים מהפיברומיאלגיה.
האם אני יכול לצפות לעלות או לרדת במשקל כשאני לוקח גואיפנזין?
גואיפנזין אינו גורם לעליה או ירידה במשקל. פיברומיאלגיה יכולה לגרום לעליה במשקל, מכיוון שיש חסימה ביצירת אנרגיה. המזון מומר לכמות מסוימת של חום, אולם השאר מומר לשומן. כך שהגואיפנזין עצמו לא יגרום לאובדן משקל, אלא ההעלמות או הדעיכה של הסימפטומים של הפיברומיאלגיה יגרמו לכך. כמו כן תרופות שרושמים חלק מהרופאים לפיברומיאלגיה יכולות לגרום לעליה במשקל, אולם עליה במשקל היא כל כך נפוצה בפיברומיאלגיה שהיא יכולה להתרחש עם או בלי תרופות. ראו את הדיאטה דלת הפחמימות בשאלות ותשובות על היפוגליקמיה ודיאטת היפוגליקמיה לעזרה בהפחת משקל.
הפסקתי לקחת גואיפנזין למשך מספר ימים. באיזה מינון עלי להתחיל שוב?
זה תלוי האם עדיין היית בשלב הטטרציה של המינון שלך. אם הגעת לתקופה של היעדר מוחלט של סימפטומים, ואם היית במינון המיחזור הנמוך ביותר האידיאלי שלך או גבוה מזה. באופן כללי עליך להתחיל מחדש מאותו מינון בו הפסקת, אולם אם העלית את המינון שלך מעבר למינון המיחזור האידיאלי שלך על מנת להאיץ את העניינים, והפסקת למשך תקופה, אז הטוב ביותר יכול להיות להתחיל שוב במינון הנמוך ביותר. אם יש לך ספק שלח הודעה לקבוצת התמיכה והחברים ינסו לסייע לך.
היו לי אפיזודות בלתי מוסברות של קוצר נשימה. מאז שאני לוקח גואיפנזין הן חזרו. מה קורה?
קוצר הנשימה הזה נפוץ למדי אצל אנשים הסובלים מפיברומיאלגיה. הדבר המעניין הוא שהתופעה מופיעה לעתים תכופות בהתפרצויות קצרות של בערך כמו 10-20 נשימות. ההרגשה היא כאילו אי אפשר לקחת נשימה עמוקה מספיק, עם כמות מספקת של אויר. זה קורה תמיד במצב מנוחה, וניתן להקל על המצב בקלות כשנעשים פעילים. התופעה הזו היא כל כך חלק מהפיברומיאלגיה, שעל מנת לזכות ל"הקלה" ממנה, עכשיו כשאתה מתחיל לעבור "מיחזור" גם תסמין זה מתמחזר. אולם, אם זה נמשך יותר מאשר כמה נשימות, ולא משתפר אחרי שקמת והתחלת להסתובב בחדר, עליך להפעיל שיקול דעת ולפנות לרופא, מאחר וייתכן והתסמין אינו קשור לפיברומיאלגיה או להיפוך מהגואיפנזין.
הסיבה לכך נובעת כנראה יותר מהמוח מאשר מהריאות. אפשרות אחת שלנו חולי הפיברומיאלגיה יש יצירת אנרגיה בלתי מספקת. האנרגיה הזו בצורה של המטבוליט,ATP , נוצרת עם מכניזם ארובי (חמצן נדרש לשם כך). ייתכן מאוד שהמוח, שחש בחוסר האנרגיה, מנסה להאיץ את תהליך יצירת ה ATP עם שאיפת אויר מוגברת. ההוכחה שמערכת הנשימה אינה בבעיה היא שהליכה או התחלת פעילות כלשהיא מקלה על המצב לא מחמירה אותו כמו שהיה קרה עם בעיית ריאות.
מה אני עושה כשהתסמינים נעלמים?
חוגג! וממשיך לקחת גואיפנזין. אצל רוב האנשים נראה שהטיפול בגואיפנזין מביא למצב של שליטה בתסמינים. כאשר התסמינים שלך נעלמים, והתחלת בפעילויות, הגיע הזמן להתחיל להפחית או להפסיק לקחת את התרופות האחרות שאתם נוטלים. כמובן שתעשו זאת רק לאחר שתתייעצו עם הרופא המטפל שלכם. בשלב הזה אומר ד"ר סט. אמאנד שתזדקקו למנת תחזוקה של גואיפנזין לתמיד. מנת התחזוקה שלכם היא המנה הנמוכה ביותר שבה מיחזרתם.
אם לא השתחררתם לחלוטין מהתסמינים, הדבר עשוי לנבוע מבעיה נוספת שאתם סובלים ממנה. אולם יהיה לכם הרבה יותר נוח בלי תסמיני הפיברומיאלגיה
כשאין לי יותר סימפטומים, על מה פועל הגואיפנזין?
הגואיפנזין לא מושך יותר פוספטים מהתאים בהם הגוף איכסן אותם. במקום זה מנת התחזוקה. במקום זה מנת התחזוקה מונעת מהפוספטים להצטבר שוב וליצור סימפטומים.
מה יקרה אם אפסיק לקחת גואיפנזין לאחר שלא יהיו לי יותר תסמינים?
גואיפנזין אינו מרפא לפיברומיאלגיה ויפעל רק כאשר נוטלים אותו, כמו כל התרופות אשר מאזנות מחלות, כמו יתר לחץ דם, סוכרת, או תרופות לבלוטת התריס. אם מפסיקים ליטול את התרופות כאשר נמצאים במצב מאוזן, לא תהיו עוד במצב מאוזן. הפוספטים יצטברו מחדש, והפיברומיאלגיה שלכם תחזור. אולם יש אנשים מסוימים שברגע שגופם התנקה, יכולים להפסיק את נטילת הגואיפנזין, והמחלה חוזרת מאוד באיטיות, או שהיא עשויה לחזור מאוחר יותר בחיים. לאנשים אלו היו סימפטומים גבוליים וייתכן ותאונה עוררה אצלם את המצב. הם כמו מישהו שיכול להפסיק לקחת תרופה ללחץ הדם לאחר שהפחית ממשקלו, אולם יש להם את הגן, וכל סטרס יחזיר את סימני המחלה. הרוב של החולים הם אלו שסבלו מהסימנים בצורה קשה רוב חייהם ויצטרכו ליטול את התרופה למשך כל החיים.
שמעתי שלפרוטוקול הגואיפנזין מתייחסים כאל סילוק רעלים? האם זה נכון?
שום סילוק רעלים אינו מתבצע בהיפוך הפיברומיאלגיה על ידי גואיפנזין. אם רעלים היו מעורבים במחלה היו בדיקות לזיהוי פיברומיאלגיה, אולם אין כאלו. אבל קיימת האפשרות שזיהומים קלים קיימים בגלל הפיברומיאלגיה , ובמקרה כזה הם יתחילו להתרפא ולחלוף כשהפיברומיאלגיה מתהפכת.
האם גואיפנזין יעזור במקרה של סינדרום הכאב המיופציאלי? (MPS) ועבור תסמונת התשישות הכרונית (CFS)?
כן. ד"ר סט. אמאנד אומר שמצבים אלו זהים לפיברומיאלגיה והם אותו הדבר, ורופאים רבים כיום מסכימים עם דעה זו. האבחנה תלויה בסימפטומים הראשונים שבגללם פנית לרופא. אם התלונה העיקרית שלך הייתה כאב, סביר להניח שאמרו לך שיש לך MPS; אם התלונה העיקרית שלך הייתה תשישות, בוודאי נאמר לך כי הנך סובל מ CFS. אנו סבורים כי חולים עם סף כאב גבוה יותר סובלים מיותר תשישות ופחות כאבים; חולים שנמצאים באמצע סובלים מתערובת של שניהם, גם תשישות וגם כאבים; וחולים מסויימים שיש להם סף כאב נמוך יותר, סובלים בעיקר מכאבים, אולם הם עייפים גם כן. אולם כאב היא תופעה מאוד סובייקטיבית, שזוכה להבנה מועטה, כך שאין לנו הבנה טובה לגבי השונות שלו מאדם אחד למשנהו.
נקודות כאב ונקודות רגישות ייעלמו עם הטיפול בגואיפנזין. ד"ר סט. אמאנד מאמין כי הכאב המיופציאלי (MPS) הוא חלק מהפיברומיאלגיה וכי לגידים ולמעטפת הגידים שעליהם היא משפיעה לוקח זמן רב יותר להתנקות מאשר לשרירים, מכיוון שיש בהם זרימת דם פחותה. אולם הם יתנקו. הוא הסכים שלא להסכים עם ד"ר סטרליניל בנושא זה, מאחר והיא סבורה שאלו מצבים שונים. הוא אינו סבור כך.
הרופאים שלי אומרים שיש לי קנדידיאזיס (זיהום קנדידה) כרוני, האם הגואיפנזין יעזור?
ד"ר סט. אמאנד אומר שהוא מעולם לא ראה מקרה של קנדידיאזיס כרוני לא משנה מה עשויה להיות המדידה בסרום. הוא מאמין כי בדומה לוירוס האפשטיין-בר (EBV), מדידות אלו עשויות לומר לנו שאדם מסוים יצר נגיפים כנגד וירוס מסוים, או פטריה מסוימת וכו'. רמות אלו יעלו וירדו עם כל פרובוקציה קטנה כמו למשל התקררות. בדיקות לקנדידה גם ידועות כלא מדויקות. דיאטת ה"קנדידה" היא מושלמת לחולי היפוגליקמיה וד"ר סט. אמאנד סבור שבכך יש יתרון, מאחר ודיאטת הקנדידה זהה כמעט לחלוטין לדיאטת ההיפוגליקמיה.
האם זה יעזור אם אנקה את גופי מזיהומים פטרייתיים ו/או טפילים לפני שאתחיל בטיפול בגואיפנזין?
האבחנה של פטרת או טפילים אינה תמיד אמינה. אם יש לה אישור, אז כן. אולם אל תקחו את הטיפול הזה בו זמנית עם הטיפול בגואיפנזין, מאחר ולא תוכלו לדעת איזה מהטיפולים עזר לכם.
הרופא שלי רוצה שאקח אנטיביוטיקה בגלל סינוסיטיס למשך 4-6 שבועות. מה אני יכול לקחת למניעת שלשולים וזיהומים פטרייתיים?
חברים רבים בקבוצת התמיכה דיווחו שנטילת אצידופילוס (Acidophilus) , החיידק שמצוי ביוגורט ומונע שלשולים, בצורת קפסולות, פועלת היטב. ניתן לקנות את הקפסולות בבתי מרקחת, וחנויות מזון בריאות וטבע. אצידופילוס ימנע זיהומים פטרייתיים. גם אימודיום נחשב לטוב.
האם חולי פיברומיאלגיה צריכים להימנע מקפאין? האם זה חוסם גואיפנזין?
לקפאין אין שום השפעה על הגואיפנזין. אולם לאלו הסובלים מהיפוגליקמיה (בערך 40% מהנשים עם FMS הן גם היפוגליקמיות), אסור לצרוך קפאין. למי שאינו סובל מהיפוגליקמיה, זה בסדר.
האם עלי לשנות את התזונה שלי על מנת להימנע מפוספטים במזון?
לא. בכל נגיסת מזון יש פוספטים. אי אפשר להימנע מהם. לאלו מאתנו שסובלים מפיברומיאלגיה יש עודף של חומרים מסוימים, כולל פוספטים בתוך התאים שגופנו אינו מפריש החוצה בצורה נכונה. אולם דבר זה אינו מבוסס על צריכה, בגלל שהמספרים כל כך עצומים. לדוגמא, אנו לוקחים 100 מיליון פוספטים ביום, ואולי רק 1000 מאלו גורמים לבעיה. הכי הרבה שנוכל למנוע על ידי דיאטה תהיה כמות של 500. ד"ר סט. אמאנד אומר שאי אפשר להימנע מכמות מספקת שתיצור הבדל. המספרים פשוט גדולים מדי. הגואיפנזין מתמקד במקום מסוים בכליות ואומר להן להפריש יותר פוספטים - זהו ערוץ קטן, אולם הערוץ הנכון, על מנת להחזיר חלק מהאיזון.
בספרה, מציעה ד"ר דווין סטרליניל להימנע מקולה, מכיוון שהוא משקה עתיר פוספטים. ד"ר סט. אמאנד לא אומר לחולים להימנע מקולה. סקר שנערך על הרבה חולים המשתמשים בגואיפנזין לא הראה הבדל משמעותי בין כאלו שנמנעו משתיית קולה וכאלו שלא. (אבל רק קולה נטולת סוכר וקפאין עבורכם חולי ההיפוגליקמיה, כמובן).
האם זה הגואיפנזין או הפיברומיאלגיה שגורמים לפריחה?
ביופסיות של העור, שנערכו ל 22 חולי פיברומיאלגיה שעליהן דווח בתחילת 1988, הראו הפרדות של תאי mast מתחת לעור. תאים אלו משחררים היסטמין. הבדיקה הראתה גם הצטברות של אימונוגלובולין G בדרמיס. אלו הן כנראה הסיבות לפריחות השונות, חרלת, וגרוד שאנו רואים לעתים תכופות בפיברומיאלגיה. אין ספק שהפוספטים מצויים בכמויות עודפות בעור גם כן, אולם הסיבה לתפקוד לקוי של העור זהה לאלו של השרירים, מוח וכולי. הפוספטים שהצטברו מפחיתים את יצירת האנרגיה,ATP. הדבר זהה בכל הגוף. רוב הגוף ותאיו נתונים תחת קושי.
גם הפיברומיאלגיה עשויה לגרום לגרוד, והגואיפנזין עלול להחמיר אותו. דבר נוסף שאתם יכולים לעשות זה להחליף את כלי המיטה שלכם. לעתים הם לא נשטפים לגמרי בכביסה כשהם מקומטים, ונותר עליהם קצת סבון. אתם עשויים לרצות להחליף חומרי ניקוי (מה שייתכן וכבר עשיתם וזו יכולה להיות הבעיה) או לפחות לשטוף פעמיים את הכביסה במכונה. כל זה כמובן, אם הפריחה אינה פשוט תסמינים ישנים של הפיברומיאלגיה שחוזרים
החומר שיוצא מהעור שלי מגרד ושורף. מה לעשות?
אפשר לנסות לעשות אמבט שמכיל סודה לשתיה (סודיום ביקרבונט), חומר בסיסי שהוא הניגוד של החומצה הפוספורית. דבר נוסף שעשוי לעזור הוא שקית של שיבולת שועל (קוואקר) בתוך האמבט.
מאז שהתחלתי לקחת גואיפנזין אני מתעורר הרבה פעמים עם משקעים דביקים בעיניים. מה זה?
לעתים קרובות הגואיפנזין מסייע לגוף להפריש חומר דמוי חלבון מהעיניים (במיוחד בבוקר). חברי קבוצת התמיכה העולמית מכנים את החומר הדביק הזה "גאנק" . נראה שתסמינים אלו גם הם עוברים מחזור עם הניקוי מפוספטים. ניתן להשתמש בטיפות עיניים פיסיולוגיות או כל סוג של טיפות עיניים שאינן תרופה על מנת להפחית את הגירוי ולשטוף את העיניים.
התחלתי לקחת גואיפנזין, אולם לא הבחנתי בשום תוצאות. עכשיו הרופא שלי רוצה שאפסיק לקחת גואיפנזין. מה עלי לעשות?
ייתכן ולא טיטרת את המינון המתאים לך או שאתה חוסם. ייתכן ותרצה לנסות את הגואיפנזין שנית הפעם תוך הסתייעות במידע שבאתר זה או באתרים באנגלית או בקבוצת התמיכה באנגלית
אינני בטח שיש לי פיברומיאלגיה, אולם התחלתי לקחת גואיפנזין, ונכנסתי למחזור, האם זה אומר שיש לי פיברומיאלגיה באמת?
כן. לא תעבור מחזור אם אין לך פיברומיאלגיה.
עד כמה מעורב הכבד בכל הוצאת החומרים הזו מהגוף?
ד"ר סט. אמאנד אומר שהוא לא ראה מעורבות של הכבד או בעיה הקשורה בכבד. גואיפנזין נמצא בשימוש בצורות שונות למעלה מ 70 שנה, ובצורתו הנוכחית למעלה מ 20 שנה. הכבד אינו מעורב בהפרשת או נטרול פוספטים. למעשה הכבד הוא אחד מאיברי הגוף היחידים שאינם מעורבים בפיברומיאלגיה, והוא גם אינו מושפע מהגואיפנזין.
ההוראות על המרשם שלי לגואיפנזין אומרות לשתות הרבה מים. כמה עלי לשתות?
אינכם צריכים לשתות כמות מים גדולה מהרגיל עם הגואיפנזין כפי שהוא בשימוש בפרוטוקול הזה. ההוראות האלו מיועדות לחולים במחלות כרוניות של דרכי הנשימה אשר נוטלים את התרופה לדילול ליחה, או אם היא נרשמת כמכייחת להתקררות או אלרגיה. חולי פיברומיאלגיה אינם צריכים להגביר את צריכת הנוזלים הרגילה שלהם אלא אם כן הם סובלים מכאבים בזמן מתן שתן בגלל שתן חזק. הגדלת צריכת הנוזלים שלכם עשויה להקל על תופעה זו במעט.
למה לקחת שתי מנות של גואיפנזין ביום?
לגואיפנזין יש מחצית-חיים קצרה מאוד. הוא מופרש מהר מן הגוף, שלא כמו תרופות מסוימות שיכולות להישאר במערכת שלכם כמה ימים, או חומרים מסויימים שלא עוזבים את הגוף אף פעם. זו הסיבה שבגללה עליכם לחלק את המנה היומית שלכם לשתיים, בהפרשים של 12 שעות. יש אנשים שמחלקים את המנה היומית שלהם לשלוש וזה עובד טוב בשבילם. אם הייתם לוקחים את כל המנה היומית שלכם בבת אחת, מחצית מהיום הגוף שלכם היה ללא השפעה של הגואיפנזין על הכליות, וההחלמה שלך היתה מואטת או נפסקת.
האם מותר להפסיק לקחת גואיפנזין לתקופות קצרות?
כן, כמובן, אולם איננו ממליצים לעשות זאת אלא אם אתה ממש חייב לעשות זאת בגלל משהו חשוב שעליך לעשות ואינך יכול לעשותו כשאתה במחזור, או אם אתם מבצעים שוב טטרציה למינון שלכם מהתחלה בגלל שאינכם בטוחים שאתם במינון הנכון. יש כאלו שאצלם יש 'התלקחות' של המחלה כשמפסיקים את נטילת הגואיפנזין.
אני סובל מעצירות. האם זה מהגואיפנזין? מה לקחת?
גואיפנזין אינו גורם בדרך כלל לעצירות, אולם הרבה תרופות אחרות כן. ניתן לנסות לקחת משהו כמו מטמוציל ללא סוכר. כמוצא אחרון ניתן להשתמש במשלשל צמחי באופן חד פעמי. חולים אחדים דיווחו על תוצאות מצוינות בנטילת תוספי מגנזיום, יש להתאים את המינון בזהירות שלא לגרות סימפטומים קיימים של IBS (תסמונת המעי הרגיז). כמו עם כל הויטמינים והמינרלים, יש להיזהר שאלו שבחרתם להשתמש בהם לא מכילים סליצילטים. אם הסימפטומים נמשכים, יש להיוועץ ברופא המטפל.
אני מרגיש בחילה כשאני לוקח גואיפנזין. האם עלי להפסיק?
למרות שאין זה נפוץ, גואיפנזין יכול לגרום לבחילה. ראשית בדקו אולי תרופה אחרת שאתם נוטלים גורמת לבחילה, או נסו לראות אם זה עוזר כשאתם לוקחים את הגואיפנזין עם האוכל.וראו אם הבחילה מפסיקה. אם לא, הפסיקו את הגואיפנזין אז, אם היא מפסיקה, התחילו מחדש את הגואיפנזין וראו אם הבחילה חוזרת באותו אופן. אם הבחילה חזרה, ואתם משתמשים בגואיפנזין בצורת טבליה, נסו לשים את הטבליה בתוך קפסולת ג'לטין, כך שהטבליה לא תיחשף לקיבה.
אם סבלתם מ IBS (תסמונת המעי הרגיז) לפני שהתחלתם לקחת גואיפנזין, סביר שהסימפטומים יעברו מיחזור במהלך תהליך ההיפוך ויגרמו לבחילה.
הקביעה האם הסימפטומים שלכם וסימפטומים אחרים הקשורים לבטן ולמעיים הם בגלל הגואיפנזין או בגלל התגברות של סימפטומים של IBS בגלל מחזור היפוך, עשויה לדרוש אבחנה זהירה מצידכם.
אני מבין שלחץ וסטרס מחמירים את הפיברומיאלגיה, האם הם גם מפריעים לגואיפנזין לפעול?
סטרס אינו חוסם גואיפנזין. הוא מחמיר כל דבר, כולל פיברומיאלגיה. הוא עשוי להאט את תהליך ההיפוך גם כן.
ד"ר סט. אמאנד מתאר זאת כך: "הדרך הטובה ביותר להסתכל על תקופות של היפוך מואט היא אנלוגיה לחשבון עובר ושב. חייבים שיהיו רזרבות בחשבון על מנת שנוכל לכתוב צ'ק. התהליך של היפוך הפיברומיאלגיה הוא בניה בחזרה של אנרגיה (ATP) בבנק האנרגיה שלנו. כל הוצאה של אנרגיה היא משיכה מהחשבון. לכן כפי שאנו יודעים חולה בפיברומיאלגיה אינו יכול לעמוד בתרגול גופני עד לזמן שבנק האנרגיה שלו נמצא ברמה בטוחה. סטרס רגשי אינו שונה בהרבה. המוח שורף הרבה יותר אנרגיה מרקמות אחרות, למרות ששרירים באופן פשטני שורפים הרבה יותר. סטרס יקח מהחשבון, ואם מישהו נמצא ברמת רזרבות שולית, אותו אדם עשוי למשוך מתחת לנקודה שבה הסימפטומים מואצים ותהליך ההיפוך מואט."
אני בכושר טוב, אבל כל גופי כואב אחרי מסג'. האם זה בגלל הגואיפנזין?
כאשר יש לך פיברומיאלגיה ואתה נוטל גואיפנזין, מסג' יכול לגרום לצריבה או כאב גם אם השרירים שלך לא במצב גרוע. הפוספטים משוחררים על ידי הגואיפנזין, ומסג' ישחרר אותם אפילו יותר, ויותר פוספטים ישתחררו לזרם הדם, כשהתוצאה של זה היא תחושת כאב או צריבה. תוצאות דומות יכולות לנבוע מהפרזה בפעילות גופנית, או עיסוק ביותר מדי פעילות גופנית בכלל. הסבילות שלכם לסוג כזה של פעילויות עשויה להיות מופחתת בשלבים הראשונים של ההיפוך, ועשויה אפילו לבלבל אותך לגבי מה גורם לסימפטומים שלך. זה יכול להיות רעיון טוב לדחות את הפעילויות הללו עד לשלב בו תהיה לכם תמונה ברורה יותר כיצד אתם עוברים מחזור.
האם הפרוטוקול זהה עבור ילדים?
כן, הפרוטוקול הוא זהה. לילדים (או אנשים מבוגרים יותר אשר אינם יכולים לבלוע כדורים) יש גואיפנזין בצורת סוכריות מיוחדות לילדים, התרופה קרויה מוסינקס לילדים או מיני מלטס. בדקו בעמוד המקורות לגואיפנזין למידע נוסף.
אני חושד שלילדה שלי יש פיברומיאלגיה. אני יכול להתחיל לתת לה גואיפנזין?
אין לך מה להפסיד אם תנסה לתת לילדה גואיפנזין. תמיד אפשר להפסיק.
אם הסימפטומים מחמירים זמנית, זה יהווה עבורך אישור מספיק.
היכן אני יכול למצוא מידע על ההשפעה בשימוש לטווח ארוך של הגואיפנזין על ילדים, לאו דווקא בהקשר של פיברומיאלגיה, אלא אולי מחקר על שימוש אצל ילדים למטרות אחרות?
לא תמצאו כל ספרות או מחקרים על השימוש של גואיפנזין בילדים. בארה"ב יש גואיפנזין לילדים הקרוי מוסינקס לילדים או mini melts, וילדים הסובלים מאסטמה לוקחים אותו כל חייהם. גואיפנזין נמצא היום וכבר שנים רבות בהרבה מאוד תרופות ללא מרשם ותכשירים להתקררות. לד"ר סט. אמאנד יש ניסיון בטיפול ביותר מ 100 ילדים מתחת לגיל 10.
החדשות הרעות הן שתצטרכו לבצע את ההחלטות והתצפיות שלכם לבד לגבי הילד שלכם. החדשות הטובות הן שעיכוב בזמן שאתם מחליטים לא יזיק לילד. הרופא שלכם יכול לבדוק את התרופה בספר התרופות ולעזור לכם להחליט.
התרופה בטוחה מאוד והיתה בשימוש עוד ב 1928 כ"גואיקום" ("Guaicum") (כמיצוי מקליפות עצים) על ידי כמה רופאים אשר דיווחו על השימוש בתרופה בילדים עם סימפטומים שונים ו"כאבי גדילה". ד"ר סט. אמאנד אינו מהסס לטפל בילדים מגיל 4 ומעלה, לאחר שביצע מעקב אחרי התפתחותם בשנים הבאות ומצא הבשלה פיסית ונפשית ללא כל הפרעות.
ד"ר סט. אמאנד טיפל בשלוש בנותיו החל מגיל 11, 13 ו 16. כל אחת מהן התפתחה באופן תקין ולכולן יש ילדים כיום.
סביר להניח שמסוכן יותר לתת לילדך אספירין ואקמול. התייעצו עם הרופא המטפל שלכם.
שמעתי שכל אחד יכול לפתח את הנקודות הרגישות בהן משתמשים לאבחון אם מונעים ממנו שינה. האם זה הגורם לפיברומיאלגיה?
פעם ב'ימי הביניים', כשהפיברומיאלגיה הייתה פחות מובנת, ערך חוקר מחקר מפורסם בו הוא מנע מאנשים "נורמלים" שינה ומצא שהם "פיתחו" את הנקודות הרגישות של ה FMS.
במשך שנים רבות החזיק סיפור זה מעמד, אולם במשך השנים ניסו רבים לחזור על הניסוי הזה ולא הצליחו. כיום מקובל לחשוב שהניסוי כנראה היה פגום, ושאנשים נורמלים לא יפתחו FMS בגלל מחסור בשינה, וכי השינה הגרועה שלנו היא בגלל שיש לנו FMS.
אולם מחקר זה נשען על המונחים המקוריים הללו. הגל הראשון של מחקרים בפיברומיאלגיה התרכזו כולם על מחקרי שינה שונים. (Yunnus, Smythe ,Modolfsky, Hench ואחרים). זהו המקור של מתן תרופות שינה לאנשים הסובלים מפיברומיאלגיה בתקווה שמצבם ישתפר.
האם פיברומיאלגיה יכולה לגרום לבעיות בלב?
היא בהחלט יכולה להיות הסיבה לדפיקות לב ולאי סדירות שפירה בקצב הלב. אולם לא להתנוונות.
יש לי תחושת נימול ברגלי, האם זה מהפיברומיאלגיה או שעלי לפנות לרופא שלי?
אם הנימול בא והולך ואינו זהה בשתי הרגלים, סביר מאוד להניח שזה מהפיברומיאלגיה. אם התחושה קבועה, נמשכת בלא הפסקה, והיא אותו הדבר בשתי הרגלים, למשל מגיעה עד לברך בשתיהן, יש לבצע בדיקה רפואית לברור הבעיה.
מה עלי לעשות להקלת תסמונת ה restless leg (רגל עצבנית) ומהתכווצויות ברגלים ?
800 מ"ג של ויטמין E לפני השינה אמור לסייע להתכווצויות ברגליים ולרגלים עצבניות. יש אנשים שמדווחים על הפחתה בשיעור ההתכווצויות שלהם עם תוספת של מגנזיום לתזונה שלהם גם כן.
מה זה הטעם הנורא בפה שלי?
הטעם הנורא הוא הרוק החומצי מדי של הגוף. תופעה נפוצה בפיברומיאלגיה.
האם יש קשר בין plantar fasciitis ו Raynaud's phenomenon?
כן. שניהם עשויים להיות חלק מפיברומיאלגיה.
האם פיברומיאלגיה גורמת למחלות אוטו-אימוניות או למחלות בבלוטת התריס?
אף אחת ממחלות אלו אינה גורמת לאחרת; הן רק מדגישות ומקצינות את הדילמה.לעתים תכופות הסימפטומים של הפיברומיאלגיה לא ישתפרו באופן דרמטי כשיש מחלות לא מטופלות אחרות. אולם זכרו תמיד כי אם אנו צודקים פיברומיאלגיה היא מחלה של חסך באנרגיה בגלל יצירה לא נכונה של מטבע האנרגיה של הגוף,ATP . דרישה ליותר אנרגיה, כל סוג של אנרגיה, שיהיה בגלל מחלה אוטו-אימונית, פעילות יתר או תת פעילות של בלוטת התריס, התקררות פשוטה, ניתוח, פציעה, ניקוי שיניים וכו', מעמיסה על הרזרבות של האנרגיה לצור ריפוי התהליך האקוטי באופן מועדף על פני התהליך הכרוני.
זה כמו לשדוד מהאחד כדי לתת לאחר, אולם הראשון כבר היה עני מלכתחילה.
כדי לברר ולהגיע לאבחנה הנכונה ביותר יש לעבור בדיקה רפואית כוללת כדי לשלול מחלות אחרות.
אם יגלו מהו האנזים שחסר לנו שגורם להצטברות הפוספטים, האם באמצעות נטילת האנזים ניתן יהיה לרפא פיברומיאלגיה?
ד"ר סט. אמאנד אומר שהאנזים, אם אכן זו הבעיה, לא יהיה ניתן לתיקון בתרופה שנלקחת דרך הפה.
אנזימים הם חלבונים גדולים מאוד, עם הרבה חומצות אמינו. הם יעוכלו כמו כל המזונות החלבוניים. הם לא יגיעו לעולם לכליות כדי לפעול שם. תיקון יצריך שינוי גנטי. ד"ר סט. אמאנד חושב שיותר טוב שנמשיך בטיפול הבטוח יותר בגואיפנזין מאשר שנבצע שינויים בגנים שלנו.
האם פיברומיאלגיה גורמת לנזק קבוע?
הדעה הרווחת היא שאין שום סוג של נזק קבוע או בלתי הפיך בפיברומיאלגיה, אולם ד"ר סט אמאנד מאמין כי זו היא התחלה של אוסטאוארתריטיס (Osteoarthritis), מצב אשר נחשב לקבוע ובלתי הפיך ושפרוטוקול הגואיפנזין לא יהפוך אותו אחרי שהתרחש (למרות שלעתים תכופות הכאב מופחת או נעלם לחלוטין עם הטיפול).